【Emily】葛珮帆探軟骨症女童嘆新藥未納安全網

發布時間： 2026年7月14日 新聞來源： 明報查看原文

分類： 創新科技香港

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【明報專訊】民建聯立法會議員葛珮帆（右，葛珮帆提供）日前探望患有「軟骨發育不全症」嘅女童Aria（左），Aria同家人已經歷咗兩年半治療歷程。葛珮帆話呢個罕見病源於基因突變導致骨骼生長異常，如果及早使用針對性創新藥物，可從根本調節骨骼發育，但本港仍未將呢類新藥納入藥物名冊同安全網。