侏儒症患者併發症纏身 手術伴童年 新藥年花百萬 醫局指未證長遠療效拒資助
【明報專訊】「她才一歲就已經做了兩個手術，不敢想像將來還有多少手術在等她。」柏越媽媽Janice表示，女兒因患「軟骨發育不全症」（俗稱侏儒症），先後出現睡眠窒息症、椎管狹窄等併發症，頻繁出入醫院治療，現在一歲的她已先後住院約半年。許多同患「侏儒症」的兒童亦有類似經歷，因頻發的併發症，嬰兒階段便需靠手術保命，長大後再經歷痛苦的「肢體延長術」。有罕見病聯盟代表稱，國際上已有針對該病的藥物，有機會讓病童免受手術之苦，藥物更已在港註冊，惟每年藥費逾百萬元，盼醫管局盡早納入藥物名冊和安全網的資助範圍。